El Árbol de la Vida dará más visibilidad a la enfermedad por todo el país

 En Enfermedad Andrade

Con motivo del estreno del documental “El árbol de la vida”, del valverdeño Fernando Arroyo, la enfermedad de Andrade ha estado más presente en los medios de comunicación. Gracias a ello, se le ha dado más visibilidad a esta enfermedad, afecta a medio centenar de valverdeños y cientos de portadores asintomáticos, muchos de ellos ni lo saben.

Desde los años ochenta, nuestra localidad es uno de los focos endémicos del mal de Andrade, una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso periférico debido a una proteína anormal, denominada amiloide, que se acumula en los órganos e interfiere en su funcionamiento normal.

El hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva cuenta con excelentes profesionales como Cristina Borrachero y Francisco Muñoz, que investigan esta enfermedad y aseguran que al ser una enfermedad genética, se transmite a la descendencia «y el 50% de los hijos la va a padecer».

Sostienen que el gen que transmite la enfermedad es dominante, por lo que el portador suele desarrollar la enfermedad, aunque existe también la posibilidad de ser portador y transmisor sin padecerla.

Sus síntomas, como enfermedad sistémica, son muy diversos, pero el mal funcionamiento de los órganos viene dado por la proteína amiloide, que se deshace en la sangre y repercute en el resto del cuerpo.

Lo más frecuente, es que la sintomatología inicial comience en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, pérdida de fuerza, de sensibilidad y de sudoración y termine afectando a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo. Son síntomas frecuentes los pinchazos, los dolores, las sensaciones de descarga eléctrica y sensación de frío general.

Desde 2014 hay un avance notable en cuanto a soluciones que reducen la cantidad de amiloide y frenan su depósito en los órganos. En este sentido, desde el hospital Juan Ramón Jiménez trabajan con terapias para realizar modificaciones genéticas que ayuden a tener un mayor control de la enfermedad.

Los nuevos tratamientos que se aplican son:

  • Vyndaquel (estadío precoz), un fármaco que es un estabilizador específico que reduce el mal plegamiento de las proteínas defectuosas y, a su vez, la formación de depósitos en los tejidos, aunque no tiene efecto sobre los depósitos preexistentes
  • Onpattro (estadíos más avanzados), una infusión intravenosa cada 21 días que inhibe la producción de la proteína
  • Tegsedi, un auto-inyectable subcutáneo semanal muy similar al Onpattro

El árbol de la vida

El cineasta valverdeño Fernando Arroyo, narra la historia de una pequeña comunidad, sin apenas apoyos ni recursos, que ha sabido luchar y resistir contra un enemigo invisible y sigiloso, aumentando su calidad de vida y convirtiendo una enfermedad mortal, de la que apenas se sabía nada, en una enfermedad crónica con la que es posible vivir.

El título de El Árbol de la Vida responde a la «importancia de buscar en el árbol genealógico para conocer si tenemos la enfermedad de Andrade», señala Fernando Arroyo.

Esta producción recorrerá el país a través de diferentes festivales, es un proyecto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), cuyo objetivo fundacional es dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

INCORPORA HÁBITOS SALUDABLES Y AUMENTA LA ESPERANZA DE VIDA