La enfermedad de Andrade
¿Qué es la enfermedad de Andrade?
Se trata de una amiloidosis (acumulación de una sustancia proteica denominada amiloide). Es una enfermedad invalidante y letal que afecta al sistema conectivo, especialmente al sistema nervioso periférico, es decir, a las células nerviosas y a los nervios que se conectan a los órganos, provocando con el paso de los años una neuropatía sensitiva, motora y autonómica.
Esta proteína inestable acumulada en forma de fibrillas amiloides es una prealbúmina anormal denominada transtiretina (TTR), producida por el hígado, y encargada normalmente del transporte de sustancias como la hormona tiroidea (tiroxina T4) y retinol.
DOCUMENTAL EL ÁRBOL DE LA VIDA
En el pueblo onubense de Valverde del Camino, algunos de sus habitantes empezaron a enfermar sin saber el motivo. Sus vidas se iban apagando hasta que finalmente morían.
Cada vez iban surgiendo más casos, para el desconcierto de la población. Poco a poco, averiguaron que padecían la enfermedad rara «de Andrade», sobre finales de los noventa.
A partir de ahí, los afectados crearon una asociación con la que lucharon por sus vidas y por la de los que venían detrás.
¿Qué han conseguido tras más de veinte años de lucha? Este documental lo cuenta.
Con financiación de la Asociación para el Desarrollo Rural del Andévalo de Huelva, con Fondos Leader de la Unión Europea, de la Consejería de Agricultura, Ganadería, Pesca y Desarrollo Sostenible de la Junta de Andalucía. Y los laboratorios Pfizer, Sobi y Alnylam. La Diputación Provincial de Huelva, el Exmo. Ayto. de Valverde del Camino, el Puerto de Huelva y Matsa.
Síntomas
Los síntomas pueden ser muy variados y es frecuente que comiencen en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, pérdida de fuerza y de sensibilidad, pérdida de sudoración. Su evolución es ascendente y afecta a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo.
Diagnóstico
El diagnóstico precoz es vital, pues al ser una enfermedad degenerativa, cuanto antes se frene su evolución mayor calidad de vida tendrá el enfermo. Ante cualquier sospecha, existen diferentes métodos para diagnosticar la Enfermedad de Andrade y diferenciarla del resto de amiloidosis.
Tratamiento
Podemos destacar tres aspectos claves en la evolución del tratamiento de la enfermedad de Andrade:
– Trasplante hepático.
– Estabilizadores de la TTR.
– Inhibidores de la TTR.
Te acompañamos en todo el proceso,
Blog
“La asociación valverdeña para la enfermedad de Andrade ha recibido una ayuda de la Unión Europea con cargo al FEADER y con el apoyo de la Junta de Andalucía para la realización del documental sobre la enfermedad de ANDRADE “El árbol de la vida” cuya proyección servirá no sólo para concienciar a la población y al personal médico-sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde del Camino, sino también para informar y visibilizar de forma integral sobre la enfermedad, sus efectos, tratamientos, diagnóstico, etc. contando para ello con la participación de personas afectadas por la enfermedad, familiares y personal sanitario”.
La Asociación
La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) Fué fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología.
Entre nuestros objetivos se encuentran:
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La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) nace en 2001 en Valverde del Camino (Huelva) para informar, asesorar y difundir el conocimiento de la enfermedad, así como agilizar su diagnóstico.
