ASVEA, la asociación

Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade

Fué fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología. Desde que se creó ASVEA en 2001, todos los años han aparecido nuevos casos, siendo trasplantados entre 1 y 3 enfermos cada año.

En la actualidad, la asociación cuenta con alrededor de 135 socios y está a su vez asociada a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y CANF-COCENFE HUELVA (Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huelva).

ASVEA

Objetivos

  • Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
  • Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
  • Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
  • Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
  • Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores, debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
  • Conseguir que el tratamiento (Trasplante Hepático Dominó) se realice dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza con total garantías.
  • Colaborar con las demás asociaciones (trasplante hepático, minusválidos, etc..) a través de acciones conjuntas apara la consecución de objetivos.)
  • Concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.
  • Dar a conocer la existencia de las Enfermedades Raras y la problemática ante la que se encuentran.

Logros conseguidos

ESPECIALISTAS

Apoyo de doctores especializados en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, para un diagnóstico rápido, tratamiento y seguimiento de los enfermos y portadores.

D. Miguel Munar-Qués

Tener con nosotros al Dr. D. Miguel Munar-Qués, Director del grupo de estudio de la PAF en España y referente mundial en esta patología.

TRASPLANTES

Realización del Trasplante Hepático Dominó ó Secuencial en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Te acompañamos en todo el proceso,

NO ESTÁS SOLO, QUEREMOS AYUDARTE!

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