Día Mundial de la Enfermedad de Andrade
Hoy 10 de junio celebramos el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade para insistir en la importancia de conseguir un diagnóstico precoz en las personas que sufren esta enfermedad poco frecuente. Y es que, por regla general, un paciente con una patología rara puede tardar una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico.
QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ANDRADE
La Enfermedad de Andrade, también conocida como Polineuropatía Amiloidótica Familiar, es una enfermedad que afecta al sistema conectivo, especialmente al sistema nervioso periférico, es decir, a las células nerviosas y a los nervios que se conectan a los órganos, provocando con el paso de los años una neuropatía sensitiva, motora y autonómica.
Los síntomas pueden ser muy variados, es frecuente que la sintomatología inicial comience en las extremidades inferiores con hormigueos, entumecimiento, pérdida de fuerza y de sensibilidad, pérdida de sudoración. Esta enfermedad tiene una evolución ascendente, llegando a afectar a las extremidades superiores, tronco y otras partes del cuerpo. También son síntomas frecuentes los pinchazos, los dolores, las sensaciones de descarga eléctrica y sensación de frío general.
ASOCIACIÓN VALVERDEÑA DE LA ENFERMEDAD DE ANDRADE
En la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) contamos con unos 135 socios y estamos asociados a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y CANF-COCENFE HUELVA (Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huelva).
Las entidades que formamos el movimiento asociativo vinculado a la Enfermedad de Andrade nos convertimos en un apoyo fundamental para todos los pacientes y familiares ya que, ofrecemos un servicio de asesoramiento y ayuda a las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, portadores y familiares.
Desde ASVEA te ofrecemos los siguientes servicios:
- Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
- Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
- Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
- Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
- Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores, debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
- Conseguir que el tratamiento (Trasplante Hepático Dominó) se realice dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza con total garantías.
- Colaborar con las demás asociaciones (trasplante hepático, minusválidos, etc..) a través de acciones conjuntas para la consecución de objetivos.)
- Concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.
