¿Quiénes somos?

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Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade

Fué fundada el 17 de septiembre de 2001 en Valverde del Camino (Huelva) ante la existencia de un importante foco de enfermos y portadores de la PAF y la ausencia de conocimientos e información sobre esta patología.

Objetivos:

  • Informar a la población y difundir el conocimiento de la enfermedad.
  • Asesoramiento y ayuda a enfermos, portadores y familiares.
  • Agilizar el diagnóstico precoz de la enfermedad.
  • Seguimiento y evolución de enfermos y portadores.
  • Concienciar a la población y al personal médico y sanitario de la importancia de la enfermedad en Valverde y sus alrededores, debido al gran número de enfermos y portadores existentes.
  • Conseguir que el tratamiento (Trasplante Hepático Dominó) se realice dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza con total garantías.
  • Colaborar con las demás asociaciones (trasplantados hepáticos, minusválidos, etc…) a través de acciones conjuntas para la consecución de objetivos.
  • Concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.
  • Dar a conocer la existencia de las Enfermedades Raras y la problemática ante la que se encuentran.

Logros conseguidos:

  • Contar con el apoyo de doctores especializados en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, para un diagnóstico rápido, tratamiento y seguimiento de los enfermos y portadores.
  • Tener con nosotros al Dr. D. Miguel Munar-Qués, Director del grupo de estudio de la PAF en España y referente mundial en esta patología.
  • Realización del Trasplante Hepático Dominó ó Secuencial en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

En la actualidad, la asociación cuenta con alrededor de 135 socios y está a su vez asociada a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y CANF-COCENFE HUELVA (Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Huelva).

Desde que se creó ASVEA en 2001, todos los años han aparecido nuevos casos, siendo trasplantados entre 1 y 3 enfermos cada año.

Comentarios (2)

  • mayte

    Hola. Quisiera hablar con los familiares de los enfermos con síndrome de andrade.gracias

  • Jose Luis Manzano

    Hace un mes que a mi madre le han diagnosticado esta enfermedad amiloidosis familiar TTR,el análisis genético ha sido positivo y mis dos hermanos y yo estamos pendientes de saber si somos también portadores, estamos bastante asustados por la falta de información sobre esta enfermedad,somos de Barcelona, actualmente mi madre tiene 68 años y esta pendiente de una operación en el hospital de Bellvitge para ponerle un defibrilador en el corazón ya que lo tiene muy débil, no sé, me encuentro perdido y me gustaría poder saber que puedo hacer por ella…Gracias, me gustaría poder hablar o saber de personas con esta enfermedad.

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